KIEDY ŚWIAT NIE ZAWSZE JEST ZROZUMIAŁY – OCZAMI OSÓB W SPEKTRUM

O tym, o czym nie mówią ani dzieci, ani dorośli. O neuroróżnorodności, spektrum autyzmu, ADHD, AuDHD i wspólnym szukaniu odpowiedzi w Centrum Badań Psychologicznych ANIMA.

„Przecież wszystko jest w porządku.”

• Tak czasami mówią nauczyciele.
• Rodzina.
• Znajomi.

A czasami sami zainteresowani.

• Bo przecież dziecko mówi.
• Chodzi do szkoły.
• Ma dobre oceny.
• Ma kolegów.
• Uśmiecha się.
• Potrafi rozmawiać.

Tylko że po szkole nie ma już siły na nic.
Tylko że hałas w klasie potrafi być nie do zniesienia.
Tylko że zmiana planu potrafi wywrócić cały dzień.
Tylko że rozmowa z kilkoma osobami naraz jest jak próba słuchania pięciu stacji radiowych jednocześnie.
Tylko że po spotkaniu, które dla innych było „zwykłym spotkaniem”, trzeba długo odpoczywać.
I wtedy pojawia się pytanie:
„Czy naprawdę wszystko jest w porządku?”
Czasami odpowiedź zaczyna się od próby zobaczenia świata oczami osoby, która doświadcza go w trochę inny sposób.
Nie po to, żeby ją oceniać.
Nie po to, żeby na siłę szukać diagnozy.
Po to, żeby lepiej zrozumieć.

DZIECI

„Dlaczego ona nie rozumie, że żartuję?”
„Przecież patrzy w oczy.”
„Ona mówi tak dużo. Jak może mieć trudności w komunikacji?”
„Dlaczego on tak źle znosi zmianę planów?”
„Przecież nic się nie stało. To tylko inna sala.”
Takie zdania bardzo często pojawiają się wtedy, kiedy rodzic próbuje zrozumieć swoje dziecko.
I czasami właśnie od nich zaczyna się ważna rozmowa.

„PRZECIEŻ NIC SIĘ NIE STAŁO”

Zmiana nauczyciela.
Inna sala.
Przestawiona ławka.
Odwołane zajęcia.
Inna droga do szkoły.
Niezapowiedziany gość.
Zmiana planu dnia.
Dla jednej osoby:
„No trudno. Zdarza się.”
Dla innej:
„Ale ja już miałam wszystko poukładane w głowie.”
Przewidywalność może dawać poczucie bezpieczeństwa.
Jeżeli wiem, co będzie po kolei, łatwiej mi się przygotować.
Jeżeli nagle coś się zmienia, potrzebuję czasu, żeby ułożyć wszystko od nowa.
Dlatego reakcja dziecka może wydawać się dorosłym niewspółmierna do sytuacji.
Nie zawsze chodzi o „focha”.
Nie zawsze o upór.
Czasami świat właśnie przestał być przewidywalny.

„PRZECIEŻ PATRZY MI W OCZY”

To jeden z mitów, który może utrudniać zauważenie trudności związanych ze spektrum.
Bo autyzmu nie można ocenić na podstawie jednego zachowania.
Osoba w spektrum może patrzeć w oczy.
Może nauczyć się patrzenia w oczy.
Może nawet robić to bardzo dobrze.
Tylko że czasami wymaga to świadomej kontroli.
„Patrzę na ciebie, ale wtedy trudniej mi słuchać tego, co mówisz.”
Albo:
„Jak naprawdę słucham, to nie patrzę.”
Dlatego nie pytamy tylko:
„Czy patrzy w oczy?”
Patrzymy szerzej na komunikację społeczną, wzajemność w relacji, rozumienie sytuacji społecznych i sposób budowania kontaktu z drugim człowiekiem.

„ONA MÓWI TAK DUŻO. JAK MOŻE MIEĆ TRUDNOŚCI W KOMUNIKACJI?”

To kolejny paradoks.
Dziecko w spektrum może być bardzo rozmowne.
Może mieć ogromny zasób słów.
Może znać mnóstwo faktów.
Może godzinami opowiadać o tym, czym się interesuje.
A jednocześnie może mieć trudność z tym, co dzieje się pomiędzy słowami.
Kiedy zakończyć temat?
Czy druga osoba nadal chce słuchać?
Czy pytanie było dosłowne?
Czy ktoś żartuje?
Czy właśnie powiedział coś ironicznego?
Czy teraz moja kolej na odpowiedź?
To również jest komunikacja.
I nie zawsze jest oczywista.

„WSZYSCY WIEDZĄ, ŻE TO BYŁ ŻART. TYLKO JA NIE.”

Ironia.
Sarkazm.
Dwuznaczność.
Żarty.
„No jasne, świetny pomysł…”
Czy naprawdę świetny?
Czy właśnie ktoś powiedział coś przeciwnego?
Dla wielu osób odpowiedź wydaje się oczywista.
Dla osoby w spektrum może wcale taka nie być.
I wtedy pojawia się:
„Nie rozumiem, dlaczego wszyscy się śmieją.”
To może być bardzo samotne.
Zwłaszcza kiedy człowiek przez lata słyszy:
„Przecież to było oczywiste.”
Nie zawsze było.

„ALE ON MA KOLEGÓW, WIĘC JAK MOŻE BYĆ W SPEKTRUM?”

To, że dziecko ma kolegów, nie wyklucza spektrum.
Pytanie nie zawsze brzmi:
„Czy ma relacje?”
Czasami ważniejsze jest:
„Jak te relacje wyglądają i ile kosztują?”
Dziecko może bardzo chcieć należeć do grupy, a jednocześnie nie wiedzieć, jak do niej wejść.
Może mieć jednego bliskiego przyjaciela i kompletnie gubić się w większej grupie.
Może wracać do domu i godzinami analizować:

• „Dlaczego ona tak powiedziała?”
• „Czy ona jest jeszcze moją koleżanką?”
• „Czy zrobiłam coś źle?”
• „Dlaczego dzisiaj bawiły się beze mnie?”

Czasami relacje, których z zewnątrz „przecież nie brakuje”, kosztują dziecko najwięcej.

„NIE LUBIĘ, KIEDY KTOŚ MNIE DOTYKA”

Dla jednego dziecka dotyk jest czymś przyjemnym.
Dla innego może być bardzo trudnym doświadczeniem.
Tak samo mogą działać:

• hałas,
• światło,
• zapachy,
• tłum,
• metki,
• materiał ubrania,
• temperatura,
• ruch,
• określone faktury jedzenia.

Osoby w spektrum mogą doświadczać nadwrażliwości albo podwrażliwości sensorycznej.
Dlatego:
„Ta metka mnie drapie”
może naprawdę oznaczać:
„Nie jestem w stanie przestać jej czuć.”
A:
„Ten hałas doprowadza mnie do szału”
nie musi być przesadą.
Może być informacją o realnym przeciążeniu.

„ŚWIAT JEST ZA GŁOŚNY”

Szkolny korytarz.
Dzwonek.
Stołówka.
Rozmowy.
Krzesła przesuwane po podłodze.
Kilka osób mówiących jednocześnie.
A do tego jeszcze trzeba słuchać nauczyciela, pamiętać polecenie i zrobić zadanie.
Dla części dzieci to bardzo dużo informacji naraz.
I czasami nie chodzi o to, że dziecko „nie chce uważać”.
Ono może mieć po prostu za dużo bodźców do przetworzenia.

„PO SZKOLE JUŻ NICZEGO ODE MNIE NIE CHCJCIE”

Dziecko może przez wiele godzin:

• słuchać,
• dostosowywać się,
• kontrolować swoje zachowanie,
• rozumieć zasady społeczne,
• radzić sobie z hałasem,
• przetwarzać informacje,
• wykonywać polecenia,
• próbować odnaleźć się wśród innych.

A potem wraca do domu.
I nagle:

• nie chce rozmawiać,
• nie chce odrabiać lekcji,
• nie chce się bawić,
• nie chce wychodzić.

Potrzebuje ciszy.
To nie zawsze oznacza lenistwo.
Czasami oznacza:
„Mój układ nerwowy ma już dość.”

MASKOWANIE – „CAŁY CZAS OBSERWUJĘ INNYCH”

„Uczę się z filmów, jak mam postępować.”
„Ćwiczę przed lustrem.”
„Patrzę, jak inni rozmawiają i robię tak samo.”
„Zanim coś powiem, sprawdzam w głowie, czy to wypada.”
„Mam przygotowane odpowiedzi na różne sytuacje.”
To może być maskowanie.
Nie zawsze oznacza świadome udawanie.
Czasami jest sposobem, którego człowiek nauczył się przez lata, żeby lepiej odnaleźć się w świecie społecznym.
Dziecko obserwuje innych.
Jak się witają.
Jak żartują.
Jak się śmieją.
Kiedy patrzą w oczy.
Jak długo prowadzą rozmowę.
Kiedy zmieniają temat.
Co robią, kiedy ktoś jest smutny.
Jak zachowują się podczas przerwy.
A potem próbuje to odtworzyć.
„Nie wiedziałam, jak mam się zachować, więc patrzyłam na koleżanki.”
Z czasem może robić to coraz lepiej.
Tak dobrze, że nauczyciel mówi:
„Ona świetnie funkcjonuje.”
Znajomi:
„Przecież jest bardzo kontaktowa.”
Rodzina:
„Nie widzę u niej żadnych problemów społecznych.”
A sama osoba może mieć zupełnie inne doświadczenie:
„Ja cały czas pilnuję, co robię.”

„CZY ROBIĘ TO DOBRZE?”

Maskowanie może oznaczać ciągłe monitorowanie siebie.
Czy patrzę wystarczająco długo?
Czy mówię za dużo?
Czy nie mówię za mało?
Czy moja mina wygląda odpowiednio?
Czy powinnam się teraz uśmiechnąć?
Czy on żartuje?
Czy teraz moja kolej?
Czy powinnam coś powiedzieć?
Czy to, co powiedziałam, zabrzmiało dziwnie?
Człowiek może być fizycznie obecny w rozmowie, a jednocześnie ogromną część uwagi poświęcać na kontrolowanie własnego zachowania.
Nic dziwnego, że po kilku godzinach może być kompletnie wyczerpany.

„UCZĘ SIĘ Z FILMÓW, JAK MAM POSTĘPOWAĆ”

Oglądam, jak inni rozmawiają.
Jak się witają.
Jak żartują.
Jak flirtują.
Jak prowadzą small talk.
Jak reagują, kiedy ktoś mówi coś smutnego.
Czasami ćwiczę przed lustrem.
Co powiedzieć.
Jak się uśmiechnąć.
Kiedy spojrzeć w oczy.
Kiedy odwrócić wzrok.
Jak nie powiedzieć za dużo.
Jak nie powiedzieć za mało.
Bo inni robią to jakoś naturalnie.
A ja muszę się tego nauczyć.
Z filmu.
Z obserwowania innych.
Z książki.
Z własnych błędów.
I czasami wychodzi całkiem dobrze.
Tak dobrze, że nikt nawet nie pomyśli, ile pracy kosztowało mnie to, żeby wyglądać na osobę, która „po prostu wie, jak się zachować”.
To właśnie może być maskowanie.
Nie zawsze wygląda jak udawanie kogoś innego.
Czasami wygląda jak bardzo dobrze wyćwiczona wersja siebie.

„W SZKOLE ŚWIETNIE SOBIE RADZI”

To zdanie może być prawdziwe.
I jednocześnie może być tylko połową historii.
Bo można dobrze funkcjonować w szkole i jednocześnie płacić za to ogromnym kosztem.
Można być grzecznym.
Pilnym.
Spokojnym.
Można mieć dobre oceny.
A po powrocie do domu całkowicie opaść z sił.
Dlatego warto pytać nie tylko:
„Czy dziecko sobie radzi?”
Ale również:
„Jakim kosztem sobie radzi?”

SHUTDOWN – KIEDY TRZEBA SIĘ WYŁĄCZYĆ

Shutdown można rozumieć jako reakcję na silne przeciążenie, w której osoba zaczyna się wycofywać i ograniczać kontakt z otoczeniem.
Może stopniowo przestawać mówić, odpowiadać coraz krócej albo w ogóle przestać odpowiadać.
Może odsunąć się od innych, zamknąć w pokoju, zasłonić uszy, zamknąć oczy albo po prostu potrzebować być sama.
U dziecka może wyglądać to tak:

• przestaje odpowiadać na pytania, 
• mówi bardzo mało albo wcale, 
• wycofuje się z kontaktu, 
• chowa się lub odchodzi w spokojniejsze miejsce, 
• zasłania uszy albo oczy, 
• nie jest w stanie wykonać nawet prostego polecenia, 
• potrzebuje ciszy i czasu, żeby wrócić do równowagi. 

Dorosły może powiedzieć:

• „Nie mam już słów.”
• „Nie chcę z nikim rozmawiać.”
• „Muszę zostać sama.”
• „Wiem, że powinnam odpowiedzieć, ale po prostu nie potrafię.”

Z zewnątrz może wyglądać to jak ignorowanie, obojętność, brak współpracy albo nawet „obrażanie się”.
Tymczasem wewnątrz może dziać się coś zupełnie innego:
„Jest tego za dużo. Potrzebuję się wyłączyć, żeby odzyskać równowagę.”
I właśnie dlatego w takim momencie kolejne pytania, tłumaczenia czy naciskanie na odpowiedź mogą jeszcze bardziej zwiększać przeciążenie.
Czasami najlepszą pomocą jest mniej słów, mniej bodźców i więcej czasu.
Rozmowa może przyjść później.
Bo shutdown to nie „foch”, nie kara dla rodzica i nie celowe ignorowanie drugiej osoby.
To może być sposób organizmu na poradzenie sobie z przeciążeniem.
I tutaj bardzo ważne pytanie brzmi nie:
„Dlaczego on znowu się zamknął?”
ale:
„Co wydarzyło się wcześniej, że jego układ nerwowy miał już dość?”
A jeszcze ważniejsze:
„Co możemy zrobić wcześniej, żeby następnym razem nie musiał dochodzić aż do tego miejsca?”

MELTDOWN I SHUTDOWN – DWA RÓŻNE SPOSOBY REAGOWANIA NA PRZECIĄŻENIE

U jednej osoby przeciążenie może zakończyć się wycofaniem.
U innej – bardzo silną reakcją emocjonalną.
Płacz.
Krzyk.
Złość.
Ruch.
Trudność z zatrzymaniem reakcji.
To może wyglądać zupełnie inaczej, ale za zachowaniem może znajdować się przeciążenie, a nie celowe „niegrzeczne zachowanie”.
Dlatego zamiast pytać wyłącznie:
„Jak to zachowanie zatrzymać?”
czasami warto zapytać:
„Co doprowadziło do tego, że układ nerwowy jest już na granicy możliwości?”
I jeszcze ważniejsze:
„Co możemy zrobić wcześniej, żeby następnym razem nie trzeba było dochodzić aż tak daleko?”

I WŁAŚNIE W TAKIM STANIE CZĘSTO TRAFIAJĄ DO MNIE PACJENCI

Czasami do gabinetu nie przychodzi już dziecko, nastolatek czy dorosły, którego ktoś po prostu „podejrzewa o ASD”.
Przychodzi osoba, o którą bliscy zaczynają się naprawdę martwić.

• „On zamknął się w sobie.”
• „Coraz mniej z nami rozmawia.”
• „Nie chce wychodzić z domu.”
• „Przestał spotykać się z ludźmi.”
• „Cały czas siedzi sam w pokoju.”
• „Nie wiem już, jak do niego dotrzeć.”

Czasami pojawia się silna izolacja, obniżony nastrój, lęk, depresja albo samookaleczenia.
I wtedy nie możemy zatrzymać się wyłącznie na pytaniu:
„Czy to może być spektrum?”
Najważniejszy staje się człowiek, który właśnie mówi – czasami słowami, a czasami swoim zachowaniem:
„Jest mi za trudno.”
W takiej sytuacji potrzebujemy spojrzeć szerzej.
Co wydarzyło się wcześniej?
Jak długo trwa przeciążenie?
Ile energii pochłaniało codzienne funkcjonowanie?
Czy osoba przez lata maskowała swoje trudności?
Czy szkoła, praca albo relacje stały się źródłem ciągłego napięcia?
Czy pojawiły się objawy depresji lub lęku?
Czy doszło do samookaleczeń?
Nie każda osoba z takimi trudnościami jest w spektrum.
Ale jeśli pojawiają się zachowania, które niepokoją bliskich, nie warto ich bagatelizować ani czekać, aż „samo przejdzie”.
Czasami za wycofaniem nie stoi brak chęci do życia z innymi.
Czasami stoi ogromne zmęczenie życiem w ciągłej gotowości, dopasowywaniem się i próbą zrozumienia świata, który nie zawsze jest zrozumiały.
I wtedy pierwszym krokiem nie musi być znalezienie idealnego wyjaśnienia.
Pierwszym krokiem może być po prostu spotkanie z drugim człowiekiem i stworzenie mu miejsca, w którym nie musi już niczego udowadniać.

„Wszystkie koty mają autyzm?” – A MOŻE WARTO PO PROSTU SPOJRZEĆ Z INNEJ PERSPEKTYWY

Jest książka „Wszystkie koty mają autyzm”, która w prosty i trochę przewrotny sposób pomaga spojrzeć na świat z perspektywy osoby w spektrum.
Oczywiście nie chodzi o porównywanie ludzi do kotów.
Ciekawa jest sama perspektywa.
Kot nie zastanawia się przecież:
„Czy powinienem lubić ten hałas, skoro inni go lubią?”
Jeśli coś jest dla niego nieprzyjemne – odchodzi.
Jeśli potrzebuje spokoju – szuka swojego miejsca.
Jeśli nie chce być dotykany – bardzo wyraźnie to pokazuje.
Jeśli lubi jakiś rytuał – chętnie go powtarza.
Nie zastanawia się, czy jego sposób funkcjonowania jest „normalny”.
Po prostu jest sobą.
Człowiek ma natomiast ogromną potrzebę dopasowania się.
Dziecko szybko uczy się, że powinno patrzeć w oczy.
Że powinno odpowiedzieć.
Że powinno się przywitać.
Że powinno lubić zabawę z innymi.
Że nie wypada zasłaniać uszu.
Że „przecież nic się nie stało”.
A dorosły może przez lata doskonalić tę sztukę.
Aż w końcu nikt już nie widzi, ile kosztuje go bycie „w porządku”.
Może więc czasami zamiast pytać:
„Dlaczego on nie zachowuje się jak inni?”
spróbować zapytać:
„Jak wygląda świat, kiedy patrzy się na niego jego oczami?”
I właśnie od tego pytania chcę zaczynać rozmowę o spektrum autyzmu.
Bo nie chodzi o to, żeby człowieka „naprawić”.
Chodzi o to, żeby lepiej go zrozumieć – i znaleźć takie sposoby funkcjonowania, w których nie musi całe życie udawać, że nic go nie przeciąża, niczego nie jest za dużo i wszystko jest dla niego oczywiste.

A TERAZ DOROŚLI

Czasami dorosła osoba trafia na temat spektrum dopiero po wielu latach.

Bo nagle zaczyna czytać, słuchać, obserwować i pojawia się:

• „Chwileczkę…”
• „To dlatego?”
• „To dlatego od dziecka tak bardzo męczyły mnie imprezy?”
• „To dlatego potrzebuję wiedzieć wcześniej, co się wydarzy?”
• „To dlatego po spotkaniach z ludźmi jestem kompletnie wyczerpana?”
• „To dlatego całe życie obserwuję innych, żeby wiedzieć, jak się zachować?”
• „To dlatego uczę się z filmów, jak prowadzić rozmowę?”

I nagle doświadczenia z różnych etapów życia zaczynają układać się w pewien wzór.

Nie po to, żeby przepisać całe swoje życie jedną diagnozą.

Po to, żeby lepiej zrozumieć siebie.

To zdanie może być bardzo bolesnym podsumowaniem wielu lat.

Bo jeśli człowiek przez lata nie rozumie, dlaczego:

„PRZEZ CAŁE ŻYCIE MYŚLAŁAM, ŻE JESTEM PO PROSTU DZIWNA”

To zdanie może być bardzo bolesnym podsumowaniem wielu lat.

Bo jeśli człowiek przez lata nie rozumie, dlaczego:

• nie lubi pewnych dźwięków,
• nie rozumie części żartów,
• potrzebuje dużo czasu sam,
• nie lubi niespodziewanych zmian,
• męczą go spotkania,
• ma trudność z niepisanymi zasadami społecznymi,

może dojść do wniosku:

„To ze mną jest coś nie tak.”

A czasami potrzebna jest nie kolejna próba dopasowania się.

Potrzebne jest zrozumienie własnego sposobu funkcjonowania.

„LUBIĘ LUDZI. TYLKO LUDZIE MNIE MĘCZĄ.”

Można potrzebować bliskości.

Można chcieć przyjaźni.

Można kochać rodzinę.

Można lubić swoją pracę.

I jednocześnie potrzebować dużej ilości czasu w samotności, żeby odzyskać równowagę po kontakcie społecznym.

To nie musi być sprzeczność.

Można naprawdę lubić ludzi i jednocześnie bardzo męczyć się tym, ile informacji trzeba przetworzyć podczas kontaktu z nimi.

FLIRT, SMALL TALK I TE WSZYSTKIE NIEPISANE ZASADY

„Ale jak mam wiedzieć, że on ze mną flirtuje?”

To pytanie może być całkiem serio. ;)

Flirt jest pełen komunikatów, których właściwie nikt nie tłumaczy.

Spojrzenie.

Uśmiech.

Ton głosu.

Dłuższe zainteresowanie rozmową.

Żart, który „chyba miał coś znaczyć”.

Wiadomość wysłana późnym wieczorem.

„Przypadkowe” dotknięcie ręki.

I nagle:

„Czy on po prostu jest miły, czy właśnie ze mną flirtuje?”

Dla wielu osób odpowiedź wydaje się oczywista.

Dla osoby w spektrum może wcale taka nie być.

Bo skąd właściwie mam wiedzieć, które zachowanie oznacza zainteresowanie, a które jest po prostu uprzejmością?

Można przecież przeanalizować każdą rozmowę:

• „Co miał na myśli?”
• „Dlaczego tak na mnie spojrzał?”
• „Czy to był żart?”
• „Czy powinnam teraz coś powiedzieć?”

I czasami człowiek zamiast być w relacji, zaczyna ją rozwiązywać jak zagadkę logiczną.

„SMALL TALK? ALE O CZYM WŁAŚCIWIE MAMY ROZMAWIAĆ?”

„Co tam?”

„W porządku.”

„A u Ciebie?”

„Też.”

I… koniec. ;)

Dla jednych to kilka sekund nic nieznaczącej rozmowy.

Dla innych sytuacja, w której trzeba błyskawicznie wymyślić:

• co powiedzieć,
• jak odpowiedzieć,
• czy wypada zadać pytanie,
• jak długo patrzeć w oczy,
• czy temat jest odpowiedni,
• kiedy zakończyć rozmowę.

A przecież small talk często nie służy przekazaniu konkretnej informacji.

„Ładna pogoda.”

„Dużo dzisiaj ludzi.”

„Ale szybko zleciał ten tydzień.”

I co teraz?

„Ale… po co właściwie o tym rozmawiamy?” ;)

Osoba w spektrum może zdecydowanie bardziej preferować rozmowę, która ma konkretny temat, sens i cel.

Może świetnie rozmawiać o czymś, co ją interesuje.

Może mieć ogromną wiedzę i być niezwykle ciekawym rozmówcą.

A jednocześnie zwykłe:

„Co tam u Ciebie?”

może być zaskakująco trudne.

„UCZĘ SIĘ, JAK BYĆ Z INNYMI”

Dorosłe maskowanie może wyglądać bardzo podobnie jak u dzieci.

Tylko repertuar jest większy.

Można nauczyć się:

• jak prowadzić rozmowę,
• jak wyglądać na zainteresowaną,
• kiedy się uśmiechnąć,
• jak długo utrzymywać kontakt wzrokowy,
• jak reagować na żart,
• jak odpowiedzieć na komplement,
• jak zachować się podczas spotkania,
• jak nie powiedzieć czegoś, co inni uznają za „dziwne”.

Można mieć nawet gotowe schematy rozmów.

I robić to tak dobrze, że nikt nie podejrzewa, jak wiele wysiłku kosztuje codzienne funkcjonowanie.

To właśnie dlatego u części osób spektrum zostaje zauważone dopiero w dorosłości.

Nie dlatego, że wcześniej go nie było.

Czasami dlatego, że człowiek bardzo dobrze nauczył się je ukrywać.

„PRZECIEŻ ŚWIETNIE SOBIE RADZĘ”

To zdanie może być prawdziwe.

I jednocześnie może być tylko połową historii.

Bo ktoś może skończyć szkołę.

Studiować.

Pracować.

Mieć rodzinę.

Prowadzić firmę.

Mieć świetne wyniki.

I jednocześnie każdego dnia płacić za to ogromnym wysiłkiem.

„Nikt nie widzi, ile mnie kosztuje to, że sobie radzę.”

Dlatego podczas rozmowy ważne jest nie tylko pytanie:

• „Czy potrafisz?”
• Ale również:
• „Jak to robisz?”

I:

„Ile Cię to kosztuje?”

ASD A PRACA I DOROSŁE ŻYCIE

Dorosłość przynosi własne wymagania:

• telefony,
• spotkania,
• zmiany planów,
• „pilne” zadania,
• small talk,
• praca zespołowa,
• hałas,
• otwarte przestrzenie,
• niejasne polecenia,
• niepisane zasady.

Dla części osób w spektrum największym problemem nie jest brak kompetencji.

Wręcz przeciwnie.

Mogą być bardzo kompetentne.

Dokładne.

Sumienne.

Skupione na szczegółach.

Tylko że środowisko pracy nie zawsze jest dopasowane do ich sposobu funkcjonowania.

I wtedy człowiek może przez lata myśleć:

„Jestem świetny w tym, co robię. Dlaczego więc sama praca tak bardzo mnie wyczerpuje?”

KONSEKWENCJE LAT NIEZROZUMIENIA

Czasami człowiek przez lata słyszy:

• „Jesteś nieśmiały.”
• „Przesadzasz.”
• „Za bardzo wszystko analizujesz.”
• „Musisz się bardziej postarać.”
• „Nie możesz po prostu zachowywać się normalnie?”
• „Przecież nic takiego się nie dzieje.”

A on coraz bardziej zaczyna wierzyć, że problem rzeczywiście jest w nim.

Że jest zbyt wrażliwy.

Zbyt trudny.

Zbyt dziwny.

Że inni jakoś potrafią, a on nie.

I wtedy zamiast szukać odpowiedzi, zaczyna szukać sposobu, żeby lepiej udawać, że wszystko jest w porządku.

KIEDY MASKA ZACZYNA BYĆ ZA CIĘŻKA

Maskowanie może przez pewien czas pomagać.

Pozwala odnaleźć się w grupie.

Chronić przed odrzuceniem.

Ułatwiać pracę.

Pomagać w relacjach.

Ale ciągłe kontrolowanie siebie ma swoją cenę.

Jeżeli przez cały dzień sprawdzam:

• jak mówię,
• jak wyglądam,
• jak reaguję,
• czy zachowuję się odpowiednio,
• czy nie jestem „za bardzo”,
• czy nie jestem „za mało”,
• to trudno po prostu odpocząć i być sobą.

I czasami przychodzi moment, kiedy człowiek mówi:

„Już nie mam siły.”

ASD A ZDROWIE PSYCHICZNE

Samo ASD nie oznacza, że człowiek będzie miał problemy ze zdrowiem psychicznym.

Ale wieloletnie niezrozumienie, ciągłe maskowanie, przeciążenie i życie w środowisku niedostosowanym do potrzeb danej osoby mogą być bardzo obciążające.

Może pojawić się:

• przewlekłe napięcie,
• wyczerpanie,
• niska samoocena,
• lęk,
• obniżony nastrój,
• wycofanie,
• trudności w relacjach,
• przeciążenie,
• wypalenie związane z ciągłym dostosowywaniem się.

I wtedy człowiek może już nie pytać:

„Czy jestem w spektrum?”

Tylko:

„Dlaczego ja już nie mam siły?”

I WŁAŚNIE WTEDY CZASEM ZACZYNA SIĘ POSZUKIWANIE ODPOWIEDZI

Czasami dorosła osoba trafia do gabinetu z depresją.

Czasami z lękiem.

Czasami z poczuciem całkowitego wypalenia.

Czasami mówi:

• „Nie rozumiem, dlaczego wszystko tak bardzo mnie męczy.”
• „Mam wrażenie, że całe życie gram jakąś rolę.”
• „Nie wiem, kim jestem, kiedy nie muszę się dopasowywać.”
• „Wszyscy myślą, że świetnie sobie radzę.”
• „Tylko ja wiem, ile mnie to kosztuje.”

I wtedy warto zatrzymać się trochę wcześniej.

Nie tylko leczyć konsekwencje.

Ale również spróbować zrozumieć, co doprowadziło człowieka do tego miejsca.

ASD CZY ADHD? A MOŻE AUDHD?

I tutaj zaczyna się jeszcze ciekawsza historia.

Bo czasami odpowiedź nie brzmi:

„ASD albo ADHD.”

Czasami brzmi:

„ASD i ADHD.”

Czyli AuDHD.

Osoba może jednocześnie potrzebować przewidywalności i bardzo szybko się nudzić.

Może kochać rutynę, a jednocześnie mieć ogromny problem z jej utrzymaniem.

Może planować wszystko bardzo dokładnie, a potem nie być w stanie rozpocząć zadania.

Może mieć szczególne zainteresowania i jednocześnie skakać między tematami.

Może potrzebować ciszy i spokoju, a jednocześnie szukać bardzo intensywnych bodźców.

Może mieć trudność ze zmianą planu, a jednocześnie sama zmieniać plany pięć razy w ciągu dnia.

Brzmi jak sprzeczność?

Właśnie dlatego AuDHD potrafi być tak trudne do zrozumienia.

Jedna część mówi:

„Niech wszystko będzie przewidywalne.”

Druga:

„Ale ja już się nudzę. Zróbmy coś nowego.”

I człowiek może mieć wrażenie, że jego własny mózg prowadzi negocjacje bez jego udziału.

„MAM PLAN. TYLKO MOJE ADHD WŁAŚNIE GO ZGUBIŁO.” ;)

• Plan jest.
• Lista jest.
• Kalendarz jest.
• Przypomnienie jest.

A potem:

„Gdzie ja właściwie zapisałam ten plan?”

I jednocześnie zmiana planu może być bardzo trudna.

To jeden z powodów, dla których diagnostyka różnicowa jest tak ważna.

Nie wszystko, co wygląda jak ADHD, jest ADHD.

Nie wszystko, co wygląda jak ASD, jest ASD.

A czasami oba obrazy współwystępują.

KIEDY ASD I ADHD SPOTYKAJĄ SIĘ W JEDNYM MÓZGU

AuDHD może oznaczać życie z dwoma zestawami potrzeb, które czasami ciągną człowieka w przeciwne strony.

Potrzebuję rutyny.

Ale trudno mi ją utrzymać.

Potrzebuję spokoju.

Ale szukam stymulacji.

Chcę mieć plan.

Ale trudno mi zacząć.

Chcę spotkać się z ludźmi.

Ale po spotkaniu jestem wykończona.

Chcę zrobić jedną rzecz.

Nagle mam dziesięć pomysłów.

To nie znaczy, że osoba jest „niezdecydowana” albo „trudna”.

Może po prostu doświadczać jednocześnie różnych potrzeb neurorozwojowych.

I właśnie dlatego tak ważne jest spojrzenie na człowieka całościowo.

DIAGNOZA ASD U DOROSŁYCH – NIE SZUKAMY ETYKIETY, TYLKO ODPOWIEDZI

Rzetelna diagnoza nie polega na tym, że specjalista patrzy na człowieka przez kilka minut i mówi:

„Tak. To na pewno autyzm.”

Nie ma jednego testu, który może zastąpić cały proces diagnostyczny.

Potrzebna jest rozmowa.

Historia rozwoju.

Analiza aktualnego funkcjonowania.

Przyjrzenie się komunikacji społecznej, relacjom, potrzebie przewidywalności, zachowaniom i zainteresowaniom oraz funkcjonowaniu sensorycznemu.

Ważne jest również to, jak człowiek radził sobie wcześniej.

Jak funkcjonował jako dziecko.

Jak wyglądała szkoła.

Relacje.

Praca.

Codzienność.

I jak wiele strategii nauczył się po drodze.

„NIE WYSTARCZY ZAPYTAĆ: CZY POTRAFISZ ROZMAWIAĆ Z LUDŹMI?”

Bo odpowiedź może brzmieć:

„Oczywiście.”

Dużo ważniejsze może być pytanie:

• „Co musisz zrobić, żeby ta rozmowa była możliwa?”
• Czy spontaniczna rozmowa przychodzi naturalnie?
• Czy trzeba ją wcześniej przeanalizować?
• Czy po spotkaniu pojawia się ogromne zmęczenie?
• Czy trzeba potem odtworzyć rozmowę w głowie?
• Czy kontakt z ludźmi jest przyjemny, ale bardzo kosztowny?

To właśnie takie szczegóły pomagają lepiej rozumieć funkcjonowanie dorosłego.

JAK WYGLĄDA DIAGNOZA ASD U DOROSŁYCH?

Pierwszym elementem jest szczegółowa rozmowa i wywiad.

Wracamy również do dzieciństwa.

Bo ASD jest zaburzeniem neurorozwojowym – nie pojawia się nagle w wieku trzydziestu czy czterdziestu lat.

Czasami jednak dopiero dorosłość sprawia, że dotychczasowe strategie przestają wystarczać.

Zmiana pracy.

Macierzyństwo.

Ojcostwo.

Studia.

Rozpad związku.

Wypalenie.

Większa liczba obowiązków.

I nagle:

„Nie daję już rady robić tego wszystkiego tak jak wcześniej.”

W diagnostyce wykorzystuje się odpowiednio dobrane narzędzia oraz obserwację kliniczną.

W razie potrzeby ważne mogą być również informacje od osoby bliskiej lub – jeśli jest to możliwe – dotyczące wcześniejszego rozwoju.

Nie chodzi o zebranie jak największej liczby testów.

Chodzi o uzyskanie spójnego obrazu funkcjonowania człowieka.

A JEŚLI PODEJRZEWASZ SPEKTRUM AUTYZMU U SWOJEGO DZIECKA?

Czasami rodzic długo obserwuje swoje dziecko i ma poczucie, że coś jest inaczej.

• „Nie wiem, czy to jeszcze temperament, czy już coś więcej.”
• „W domu jest zupełnie inne niż w szkole.”
• „Tak bardzo chce mieć kolegów, a jednak ciągle coś nie wychodzi.”
• „Te zmiany naprawdę wyprowadzają ją z równowagi.”
• „Nie wiem, czy przesadzam, czy rzeczywiście powinnam to sprawdzić.”

I wtedy pojawia się kolejne pytanie:

„Gdzie właściwie mam się z tym zgłosić?”

Nie ma jednego testu, który w kilka minut odpowie na pytanie, czy dziecko jest w spektrum.

Dobra diagnoza ASD jest procesem.

Wymaga spojrzenia na dziecko z różnych perspektyw – jego rozwój, komunikację, relacje z innymi, sposób zabawy, zainteresowania, reakcje na zmiany i sposób odbierania bodźców.

Ważne jest również to, jak dziecko funkcjonuje w domu, szkole i wśród rówieśników.

WSPÓŁPRACA Z PRACOWNIĄ PSYCHO-TEST DR JOANNY CIĄPAŁY

Właśnie dlatego współpracuję z Pracownią Psycho-Test dr Joanny Ciąpały.

W ramach tej współpracy dziecko może otrzymać całościową diagnozę, która pozwala szerzej przyjrzeć się jego funkcjonowaniu i lepiej zrozumieć, z czego wynikają obserwowane trudności.

To dla mnie ważne, ponieważ rodzic nie powinien zostać sam z pytaniem:

„Co dalej?”

Jeżeli podczas konsultacji widzę, że warto pogłębić diagnostykę w kierunku spektrum autyzmu, mogę wskazać dalszą drogę i – dzięki współpracy z Pracownią Psycho-Test dr Joanną Ciąpałą – pomóc rodzicowi znaleźć miejsce, w którym dziecko otrzyma potrzebną, szerszą ocenę.

Nie musisz samodzielnie zastanawiać się:

• którego specjalistę znaleźć,
• jaki test zrobić,
• od czego zacząć,
• co oznacza dany wynik.

Czasami rodzic nie potrzebuje kolejnej listy objawów z internetu.

Potrzebuje kogoś, kto powie:

„Dobrze. Przyjrzyjmy się temu spokojnie i zobaczmy, czego potrzebuje Twoje dziecko.”

DIAGNOZA NIE JEST KOŃCEM

Czasami po diagnozie pojawia się ulga.

Czasami smutek.

Czasami złość.

Czasami:

„Dlaczego nikt nie zauważył tego wcześniej?”

To wszystko może być częścią procesu.

Bo kiedy człowiek przez wiele lat próbował zrozumieć siebie bez odpowiednich informacji, diagnoza może otworzyć drzwi do zupełnie nowej opowieści.

Nie:

„Jestem problemem.”

Tylko:

„Teraz lepiej rozumiem, czego potrzebuję.”

DIAGNOZA NIE ZABIERA OSOBOWOŚCI

Rodzice czasami boją się diagnozy.

„A co, jeśli dostanie diagnozę?”

Jakby wraz z wpisaniem kilku liter dziecko miało nagle stać się kimś innym.

A przecież dzień przed diagnozą i dzień po diagnozie to nadal to samo dziecko.

Z tym samym śmiechem.

Humorem.

Charakterem.

Uporem.

Czułością.

Zainteresowaniami.

Talentami.

I rzeczami, które potrafią doprowadzić rodzica do białej gorączki. ;)

Diagnoza nie tworzy spektrum autyzmu.

Może natomiast dać język do opisania tego, czego wcześniej nie potrafiliśmy nazwać.

I pomóc zamienić:

„Dlaczego on znowu tak robi?”

na:

„Zaczynam rozumieć, czego może w tej sytuacji potrzebować.”

PSYCHOEDUKACJA – BO SAMA DIAGNOZA NIE WYSTARCZY

Po diagnozie często pojawia się:

„Dobrze. Rozumiem już trochę więcej. Ale co teraz?”

Psychoedukacja może pomóc dziecku, nastolatkowi, dorosłemu i jego bliskim lepiej rozumieć:

• czym jest ASD,
• jak działa komunikacja społeczna,
• czym jest maskowanie,
• jak rozpoznawać przeciążenie sensoryczne,
• jak przygotowywać się do zmian,
• jak budować przewidywalność,
• jak komunikować swoje potrzeby,
• jak wspierać relacje,
• jak lepiej rozumieć zachowanie osoby w spektrum.

Bo czasami najważniejszą zmianą jest zmiana pytania.

Z:

• „Dlaczego on tak robi?”

na:

• „Co próbuje mi w ten sposób powiedzieć?”

WSPARCIE INDYWIDUALNE I DLA RODZINY

Nie każdy potrzebuje tego samego.

Jedna osoba potrzebuje przede wszystkim zrozumieć własne funkcjonowanie.

Inna potrzebuje nauczyć się rozpoznawać przeciążenie i wcześniej reagować.

Ktoś inny potrzebuje wsparcia w relacjach.

A rodzic może potrzebować odpowiedzi na bardzo konkretne pytanie:

„Jak mam pomóc mojemu dziecku jutro rano, kiedy znowu nie będzie chciało wyjść do szkoły?”

Dlatego pomoc nie powinna być oderwana od codziennego życia.

Chodzi o to, żeby wiedza przekładała się na konkret.

Na rozmowę.

Na relacje.

Na szkołę.

Na pracę.

Na odpoczynek.

Na codzienność.

RODZIC TEŻ POTRZEBUJE WSPARCIA

Rodzic dziecka w spektrum może mieć mnóstwo pytań.

• „Czy ja dobrze go rozumiem?”
• „Jak mam mu pomóc?”
• „Czy szkoła widzi to, co ja widzę?”
• „Dlaczego w domu jest zupełnie inaczej niż w szkole?”
• „Czy powinnam od niego wymagać więcej, czy właśnie mniej?”

To nie są głupie pytania.

To pytania rodzica, który chce zrozumieć swoje dziecko.

Dlatego wsparcie może obejmować również rodziców i bliskich.

Nie po to, żeby nauczyć ich „obsługi osoby z ASD”.

Po to, żeby lepiej się rozumieć.

ŻEBY POMOC NIE BYŁA TYLKO NA PAPIERZE

Diagnoza może przynieść wiele odpowiedzi.

Ale dziecko następnego dnia nadal idzie do szkoły.

Nadal musi wejść do głośnej szatni.

Nadal musi zrozumieć polecenie.

Nadal ktoś może powiedzieć:

„Nie przesadzaj.”

Dlatego ważna jest również współpraca ze specjalistami, którzy mogą pomóc przełożyć wiedzę o dziecku na codzienne funkcjonowanie.

Współpracuję z Gabinetem Wspierania Rozwoju Dziecka „Karuzela” Ewy Leśków.

Dzięki współpracy z pedagogiem specjalnym możemy spojrzeć na dziecko szerzej – na jego rozwój, sposób uczenia się, relacje z innymi i codzienne funkcjonowanie.

Bo diagnoza nie powinna kończyć się w segregatorze.

Powinna być początkiem lepszego rozumienia dziecka.

A CO Z DOROSŁYMI I ICH BLISKIMI?

Życie z osobą neuroróżnorodną może być piękne, ale może również stawiać przed bliskimi wiele pytań.

• „Dlaczego on potrzebuje tyle czasu sam?”
• „Dlaczego każda zmiana planu jest taka trudna?”
• „Dlaczego ona po spotkaniu nie chce już z nikim rozmawiać?”
• „Dlaczego muszę mówić wszystko wprost?”
• „Dlaczego on nie domyślił się, co miałam na myśli?”

To nie musi oznaczać braku uczuć.

Braku empatii.

Braku zainteresowania.

Czasami oznacza po prostu inny sposób przetwarzania informacji i komunikowania się.

I właśnie tutaj psychoedukacja może być bardzo pomocna.

MOJA PERSPEKTYWA

Jako psychoterapeutka wiem, że diagnozy nie poznaje się wyłącznie z książek.

Poznaje się ją również w codzienności.

W pytaniach.

W emocjach.

W szkole.

W domu.

W zmęczeniu.

W próbach znalezienia sposobu, żeby wszystkim było trochę łatwiej.

Dlatego w mojej pracy ważne jest dla mnie nie tylko nazwanie trudności.

Ważne jest to, co dzieje się później.

Jak możemy pomóc dziecku?

Jak możemy pomóc rodzicom?

Jak możemy pomóc dorosłemu lepiej rozumieć siebie?

I jak stworzyć takie warunki, w których człowiek nie musi przez całe życie udowadniać, że potrafi funkcjonować tak jak wszyscy inni?

NIE MUSISZ OD RAZU ZNAĆ ODPOWIEDZI

Jeśli od dawna patrzysz na swoje dziecko i myślisz:

„Nie wiem, dlaczego jest mu tak trudno.”

albo jako dorosła osoba myślisz:

„Przez całe życie coś mi nie pasowało, ale nigdy nie wiedziałam co.”

nie musisz od razu wiedzieć, czy chodzi o spektrum autyzmu.

Nie musisz mieć gotowej diagnozy.

Nie musisz mieć nawet pewności, że jej potrzebujesz.

Możemy zacząć od rozmowy.

Od historii.

Od tego, co widzisz.

Od tego, czego doświadcza Twoje dziecko.

Od tego, czego doświadczasz Ty.

A potem wspólnie możemy poszukać odpowiedzi.

KIEDY ŚWIAT NIE ZAWSZE JEST ZROZUMIAŁY

Czasami potrzebujemy tylko trochę zwolnić.

Posłuchać.

Przyjrzeć się.

Zamiast powiedzieć:

„Dlaczego on taki jest?”

spróbować zapytać:

„Jak on doświadcza tego świata?”

Zamiast:

„Dlaczego ona przesadza?”

zapytać:

„Co jest dla niej w tej chwili za trudne?”

Zamiast:

„Przecież wszystko jest w porządku.”

zapytać:

„Co sprawia, że mimo wszystko jest jej tak trudno?”

Bo czasami odpowiedź nie znajduje się w zachowaniu.

Znajduje się w doświadczeniu człowieka, który to zachowanie przeżywa.

I właśnie tam chcę spotykać się z moimi pacjentami.

Nie po to, żeby ich zmieniać w kogoś innego.

Po to, żeby pomóc im lepiej zrozumieć siebie, swoje potrzeby i własny sposób doświadczania świata.

CENTRUM BADAŃ PSYCHOLOGICZNYCH ANIMA – STALOWA WOLA

Jeśli mieszkasz w Stalowej Woli, Nisku, Tarnobrzegu, Zaleszanach, Rudniku nad Sanem, Sandomierzu lub w innej miejscowości w okolicy, nie musisz samodzielnie szukać odpowiedzi.

W Centrum Badań Psychologicznych ANIMA możesz znaleźć przestrzeń do rozmowy, konsultacji, diagnozy, psychoedukacji i psychoterapii.

W przypadku dzieci, gdy potrzebna jest pogłębiona diagnostyka spektrum autyzmu, współpracuję z Pracownią Psycho-Test dr Joanny Ciąpały, gdzie dziecko może otrzymać całościową diagnozę.

Ważna jest dla mnie również współpraca z innymi specjalistami, w tym z Gabinetem Wspierania Rozwoju Dziecka „Karuzela” Ewy Leśków. Dzięki współpracy z pedagogiem specjalnym możemy spojrzeć na dziecko szerzej – na jego rozwój, sposób uczenia się, relacje z innymi i codzienne funkcjonowanie.

A jeśli dzieli nas odległość?

Jeśli mieszkasz w Kanadzie, USA, w innej części Polski albo po prostu zbyt daleko od Stalowej Woli, możemy spotkać się online – w zakresie usług, które mogą być prowadzone w tej formie.

Bo czasami dzieli nas wiele kilometrów.

Ale nie musi nas dzielić brak dostępu do rozmowy i wsparcia.

NIE MUSISZ BYĆ Z TYM SAMA

Nie musisz mieć gotowej diagnozy.

Nie musisz wiedzieć, czy to ASD, ADHD, AuDHD, lęk, depresja, przeciążenie czy coś zupełnie innego.

Nie musisz umieć nazwać wszystkiego, co się dzieje.

Możesz przyjść z pytaniem.

Możesz powiedzieć:

„Nie wiem, co się dzieje, ale widzę, że jest trudno.”

I od tego możemy zacząć.

Spokojnie.

Bez oceniania.

Bez szukania winnego.

Krok po kroku.

Bo czasami najważniejszym początkiem nie jest znalezienie natychmiastowej odpowiedzi.

Czasami początkiem jest spotkanie z kimś, kto naprawdę chce Cię usłyszeć.

W Centrum Badań Psychologicznych ANIMA możemy wspólnie poszukać odpowiedzi.